婴儿型纤维肉瘤是一类好发于2岁以下婴幼儿的罕见软组织肿瘤，多数生长速度快，虽然属于恶性肿瘤，但整体预后相对优于其他儿童肉瘤，早发现早干预的患儿长期生存率较高。很多家长首次确诊时容易陷入恐慌，实际上目前除了手术、化疗等常规方案，针对特定基因融合的靶向治疗也在逐步拓展适应症，为复发难治的患儿带来更多治疗可能。
需要注意的是，婴儿型纤维肉瘤的个体差异较大，具体治疗方案需要由专业的儿童肿瘤团队评估，家长切勿自行尝试偏方，以免耽误最佳治疗时机。
对于部分手术无法完全切除、常规化疗效果不佳，或者复发的婴儿型纤维肉瘤患儿，家长往往面临“无药可用”的困境。近年NTRK基因融合靶向药的问世，为存在该类基因突变的患儿带来了新的曙光，相关的儿童肿瘤临床研究也在国内多家三甲医院逐步开展，符合条件的患儿可以提前使用到尚未上市的创新治疗方案。
很多家长对临床试验存在误解，认为是“当小白鼠”，实际上正规的临床试验都经过严格的伦理审查，会优先保障受试者的权益，且有专业团队全程随访监测，反而能为无标准治疗方案的患儿提供新的治疗途径。
作为专业的临床试验受试者招募平台，募邦长期关注儿童罕见肿瘤领域的研究进展，会同步更新国内正规三甲医院开展的相关临床招募项目，帮助患儿家庭免费匹配符合条件的研究。目前针对包含婴儿型纤维肉瘤在内的儿童晚期实体瘤，已有对应的Ⅱ期临床研究正在招募，符合条件的患儿可免费用药、享受免费的试验相关检查和三甲医院专家团队的全程随访。
该研究覆盖山东、广东、江苏、北京、上海等全国多个省市，需要患儿提供病理诊断报告、NTRK/ROS1基因检测报告、近期影像报告及相关化验单即可初步评估是否符合入组条件。家长可以通过募邦平台了解项目详情，专业团队会协助完成前期的资料审核和匹配对接。
需要特别提示的是，临床试验存在一定风险，报名前请充分了解知情内容，最终是否入组需要由研究医生评估确认。
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